O TOSI

Zdążyć, nim będzie za późno – potrzebna pomoc dla Tosi!

Czas się dla nas nie zatrzyma, a choroba Tosi znów udowadnia nam, jak bardzo jest brutalna. Z wielkim bólem podjęliśmy decyzję o zamówieniu dla Tosi wózka inwalidzkiego. Ten widok boli niesamowicie i, choć wraz z diagnozą wiedziałam, że to będzie nieuniknione, to wierzyłam, że może jednak. Niestety realia są inne, niż bym chciała...

Antonina Popławska

Wiecie, jakie pytanie zadaję sobie codziennie? Jak by to było, gdyby Tosia dostała lek szybciej, jeszcze zanim choroba odebrała jej takie umiejętności jak raczkowanie i samodzielne siadanie? Czy ten wózek byłby konieczny?

Z przerażeniem w oczach każdego dnia patrzę na zielony pasek zbiórki… Po 4 miesiącach walki, nieprzespanych i przepłakanych nocach niestety nie udało się – musieliśmy po raz kolejny przedłużyć zbiórkę. Walczymy dalej, szczerze wierząc, że już niedługo Tosia będzie mogła przyjąć terapię genową, która zatrzyma chorobę. Dzięki Wam jesteśmy na półmetku. Niestety suma, która pozostała do uzbierania, wciąż jest ogromna...

SMA już posadziło Tosię na wózek i codziennie sięga po coraz więcej. Nie poddamy się – obiecuję Wam to. Jednak bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie ratować zdrowia Tosi i walczyć o jej przyszłość.

Antonina Popławska

Błagam, nie zostawiaj nas w tej walce...

Patrycja, mama Tosi

Pokaż wszystkie aktualizacje

 

Antonina Popławska

Antonina Popławska

 

Antonina Popławska

Antonina Popławska

 

Antonina Popławska

Antonina Popławska

Upływający czas nigdy wcześniej nie był dla nas tak bolesny. Na pytanie o to, ile go zostało, łzy same napływają do oczu! U naszej córeczki wykryto śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do 2. roku życia! Tosia za chwilę skończy 1,5 roczku...

Nasze życie dzieli się na dwie części – to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka. Dla Tosi jest szansa,  ale tylko z Twoją pomocą jesteśmy w stanie zapłacić gigantyczną cenę za leczenie w USA – za życie i zdrowie Tosi...

Antonina Popławska

Kiedy Tosia była młodsza, dodając któregoś dnia post na Facebooku napisałam: "Bo choćby nawet cały świat rzucał w Ciebie kamieniami,  jeżeli mama stoi po Twojej stronie, nic Ci się nie stanie"... Jeszcze wtedy nikt nie wiedział o chorobie córeczki. Teraz przyszedł ten czas, kiedy jako mama muszę stanąć na wysokości zadania i zawalczyć o życie mojego dziecka. 

Jak to wszystko się zaczęło? Przez długi czas nic nie wskazywało na to, by coś dolegało naszej córeczce. Między 6., a 7. miesiącem życia zaczęła raczkować i samodzielnie siadać. Nasze życie wyglądało cudownie, a cały świat kręcił się wokół uśmiechu Tosi i jej wielkich, wpatrzonych w nas niebieskich oczu. Niestety do czasu… Najpierw zaniepokoiło nas to, że mimo skończenia roczku, Tosia nie próbuje nawet stawać. Kiedy próbowaliśmy pokazać jej, do czego są nóżki, nie stawiała nawet prawidłowo stópki na ziemi. Z czasem przestała raczkować i samodzielnie siadać. Z dnia na dzień słabła – tak jakby uchodziło z niej życie…

Antonina Popławska

Przy pomocy naszych fizjoterapeutów szybko trafiliśmy na wizytę do neurologa, który skierował nas na obserwację do szpitala. Tosia przeszła szereg badań, które nie wykazały niczego niepokojącego. W dzień wypisu ze szpitala pani doktor zapytała mnie, czy wyrażam zgodę na badanie w kierunku SMA. To był trop, który zaprowadził nas na drogę, na której jesteśmy teraz. 4 marca 2020 roku, po trzech tygodniach od badania, przeszedł wynik – spełnienie najczarniejszego scenariusza...

U Tosi wykryto SMA typu 2 – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

Antonina Popławska

Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada. Czasem przelewa mi się przez ręce. Kiedy ją posadzę, upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. Na pocieszenie dostaliśmy informację o refundowanym leku, który spowalnia postęp choroby. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę. Niestety, by lek był skuteczny trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. I tak do końca życia...

Dowiedzieliśmy się o bardzo skutecznej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego  genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. W ten sposób jesteśmy w stanie zatrzymać SMA! Niestety wszystko byłoby zbyt piękne, gdyby było na wyciągnięcie ręki. Jest też bardzo zła wiadomość – terapia jest kolosalnie droga. Kosztuje ponad 10 mln złotych!

Antonina Popławska

Będziemy walczyć o Tosię z całych sił i, choć walka nie będzie łatwa, bo choroba ma nad nami przewagę, zrobimy wszystko, by ją powstrzymać! Mamy broń, której nie pokona nikt – miłość i ogromną siłę do walki. Mamy też wiarę w cud – w to, że armia dobrych serc zjednoczy się, by pomóc Antosi. Prosimy Cię, pomóż nam ratować naszą córeczkę...

Patrycja i Dawid, rodzice Tosi

© 2020 powered by cmtech.com.pl

Please publish modules in offcanvas position.